erkan_623
New member
SMA hastası bebeklerin dramı Türkiye’nin kanayan yarası oldu. SMA Tıp 1 (Spinal Müsküler Atrofi) kas hastalığı olarak bilinen hastalıkla uğraş eden 1,5 yaşındaki kızları Aslı Reyyan’ı kaybeden Tutuş ailesi çabucak hemen acıları tazeyken yeni bir haberle sarsıldı. Yenidoğan 2.5 aylık bebekleri Özgecan’a da tıpkı teşhisin konulmasıyla aileye bir ateş daha düştü.
Gen tedavisi olması için müddet daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yardım çalışması için teşebbüslerde bulundu. Baba Serkan Tutuş, “Ben bugüne kadar açlıktan ölsem bile ne ailemden ne de etrafımdan bir kuru ekmek bile istemedim. Fakat artık yavrum için Özgecan’ım için çaresizce herkesten yardım istiyorum. SMA’dan bir yavrum öldü, artık ikinci yavrum da SMA’lı, ne olur Özgecan yaşasın. Vaktimiz hayli kısıtlı” dedi.
Konut kadını Hasibe Tutuş (25) ile dönerci ustası Serkan (30) Tutuş çifti 7 yıl evvel İstanbul’da evlendi. Evlilikten bir süre daha sonra çiftin Irmak Zümra ismini verdikleri kızları doğdu. Lakin bu memnunlukları uzun sürmedi. Irmak Zümra’nın bir kardeşi olmasını epey isteyen çiftin 2018’de Aslı Reyyan ismini verdikleri bir kızları daha dünyaya geldi. Doğumdan daha sonrasında kızlarında bir rahatsızlık olduğunu fark eden çift soluğu hastanede aldı. Daha 10 günlükken minik bebeğe ismini bile bilmedikleri SMA Tıp 1 hastalığı tanısı konuldu. Ailenin dünyası başına yıkıldı. Ocak 2019’dan evvel yani Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın SMA hastaları için hayati değer taşıyan ‘Spinraza’ isimli ilacın devlet tarafınca karşılanacağı muştusunu vermedilk evvel Türkiye’de ailelerin 90 bin euro ödeyerek ilacı satın almaları gerekiyordu. Tutuş ailesi bu fiyatı ödeyemedi ve tedavi olamadığı için kısa bir süre daha sonra biricik bebekleri Aslı Reyyan’ı kaybettiler.
“İKİNCİ DEFA YÜREĞİMİZE ATEŞ DÜŞTÜ”
İçlerindeki çocuk sevgisini yitirmeyen ailenin 2,5 ay evvel Özgecan isimli bir kızı daha doğdu. Lakin Tutuş çiftinin memnunluğu bir daha hevesinde kaldı. Özgecan doğduktan daha sonrasında yapılan genetik testlerde SMA Tıp 1 hastası olduğu ortaya çıktı. Baba Serkan Tutuş yaşadıkların, “İkinci sefer yüreğimize ateş düştü. Kalbimde hissettiğim ızdırabı anlatmaya sözler yetmez” kelamlarıyla anlattı.
“BİZ GARİBAN İNSANLARIZ”
Özgecan’ın, Spinraza ilacı ile tedavisine önümüzdeki günlerde İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde başlanacak. Lakin bu ilaç da
kâfi olmayacak. Zira Özgecan bebeğin SMA tedavisinde tesirli olan bir ilaca daha gereksinimi var. Baba Serkan Tutuş, “Özgecan Spinraza ilacı ile tedaviye başlayacak lakin bu ilaç kesin tahlil değil. Gen tedavisi olması gerekiyor. Onun da tedavisi hayli değerli ve sıhhat sisteminden fiyatsız yararlanamıyor. Zira ödeme kapsamında olan bir ilaç değil. Zolgensma ismindeki ilacı Özgecan’ın 2 yaşına kadar kullanımı gerekiyor. İlacın fiyatı 2 milyon dolar (27,5 milyon TL) civarında bir fiyat. Her geçen gün bizim için kayıp demek. 3-4 yıl ömrü olan bir bebek için her günün ne kadar değerli olduğunu siz düşünün. Biz gariban insanlarız. Tüm varlığımı ortaya khalbukim bile bu fiyatın çeyreğinin çeyreğini bile ödeyemem. Organlarımı satmaya çalıştım. Ancak bir daha o parayı bulamadım. Geçen her saniyede evladım gözümün önünde eriyor.” dedi.
EVLADIMA ALIŞMAK İSTEMİYORUM
“Bir baba evladına alışmaktan korkar mı? Ben alışmaktan korkuyorum. Ben Aslı Reyyan’ı SMA’dan kaybettikten daha sonra kazandığım paranın arttırabildiğim her kuruşunu SMA’lı bebeklerin ailelerinin kampanyalarına gönderdim.” diyen baba Serkan Tutuş, “Çaresizlikten yemek yiyemiyorum. 2,5 ayda 15 kilo verdim. Bir tek bizim değil, SMA’lı çocuk sahibi tüm ailelerin sesi daha epey duyulsun. Hepimiz Zolgensma ilacının Türkiye’de fiyatsız olabilmesi için ben eminim ben dahil tüm SMA’lı çocuk sahibi aileler canını bile verir. İnsan evladı için canını verir. Rabbim bizi evladımızla imtihan ediyor. Gelen her şey Allah’tan. Allah’a hiç isyan etmedim, Allah her şeyin iyisini bilir. Gayret etmeyi bırakmayacağım.” (Sabah)
Gen tedavisi olması için müddet daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yardım çalışması için teşebbüslerde bulundu. Baba Serkan Tutuş, “Ben bugüne kadar açlıktan ölsem bile ne ailemden ne de etrafımdan bir kuru ekmek bile istemedim. Fakat artık yavrum için Özgecan’ım için çaresizce herkesten yardım istiyorum. SMA’dan bir yavrum öldü, artık ikinci yavrum da SMA’lı, ne olur Özgecan yaşasın. Vaktimiz hayli kısıtlı” dedi.
Konut kadını Hasibe Tutuş (25) ile dönerci ustası Serkan (30) Tutuş çifti 7 yıl evvel İstanbul’da evlendi. Evlilikten bir süre daha sonra çiftin Irmak Zümra ismini verdikleri kızları doğdu. Lakin bu memnunlukları uzun sürmedi. Irmak Zümra’nın bir kardeşi olmasını epey isteyen çiftin 2018’de Aslı Reyyan ismini verdikleri bir kızları daha dünyaya geldi. Doğumdan daha sonrasında kızlarında bir rahatsızlık olduğunu fark eden çift soluğu hastanede aldı. Daha 10 günlükken minik bebeğe ismini bile bilmedikleri SMA Tıp 1 hastalığı tanısı konuldu. Ailenin dünyası başına yıkıldı. Ocak 2019’dan evvel yani Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın SMA hastaları için hayati değer taşıyan ‘Spinraza’ isimli ilacın devlet tarafınca karşılanacağı muştusunu vermedilk evvel Türkiye’de ailelerin 90 bin euro ödeyerek ilacı satın almaları gerekiyordu. Tutuş ailesi bu fiyatı ödeyemedi ve tedavi olamadığı için kısa bir süre daha sonra biricik bebekleri Aslı Reyyan’ı kaybettiler.
“İKİNCİ DEFA YÜREĞİMİZE ATEŞ DÜŞTÜ”
İçlerindeki çocuk sevgisini yitirmeyen ailenin 2,5 ay evvel Özgecan isimli bir kızı daha doğdu. Lakin Tutuş çiftinin memnunluğu bir daha hevesinde kaldı. Özgecan doğduktan daha sonrasında yapılan genetik testlerde SMA Tıp 1 hastası olduğu ortaya çıktı. Baba Serkan Tutuş yaşadıkların, “İkinci sefer yüreğimize ateş düştü. Kalbimde hissettiğim ızdırabı anlatmaya sözler yetmez” kelamlarıyla anlattı.
“BİZ GARİBAN İNSANLARIZ”
Özgecan’ın, Spinraza ilacı ile tedavisine önümüzdeki günlerde İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde başlanacak. Lakin bu ilaç da
kâfi olmayacak. Zira Özgecan bebeğin SMA tedavisinde tesirli olan bir ilaca daha gereksinimi var. Baba Serkan Tutuş, “Özgecan Spinraza ilacı ile tedaviye başlayacak lakin bu ilaç kesin tahlil değil. Gen tedavisi olması gerekiyor. Onun da tedavisi hayli değerli ve sıhhat sisteminden fiyatsız yararlanamıyor. Zira ödeme kapsamında olan bir ilaç değil. Zolgensma ismindeki ilacı Özgecan’ın 2 yaşına kadar kullanımı gerekiyor. İlacın fiyatı 2 milyon dolar (27,5 milyon TL) civarında bir fiyat. Her geçen gün bizim için kayıp demek. 3-4 yıl ömrü olan bir bebek için her günün ne kadar değerli olduğunu siz düşünün. Biz gariban insanlarız. Tüm varlığımı ortaya khalbukim bile bu fiyatın çeyreğinin çeyreğini bile ödeyemem. Organlarımı satmaya çalıştım. Ancak bir daha o parayı bulamadım. Geçen her saniyede evladım gözümün önünde eriyor.” dedi.
EVLADIMA ALIŞMAK İSTEMİYORUM
“Bir baba evladına alışmaktan korkar mı? Ben alışmaktan korkuyorum. Ben Aslı Reyyan’ı SMA’dan kaybettikten daha sonra kazandığım paranın arttırabildiğim her kuruşunu SMA’lı bebeklerin ailelerinin kampanyalarına gönderdim.” diyen baba Serkan Tutuş, “Çaresizlikten yemek yiyemiyorum. 2,5 ayda 15 kilo verdim. Bir tek bizim değil, SMA’lı çocuk sahibi tüm ailelerin sesi daha epey duyulsun. Hepimiz Zolgensma ilacının Türkiye’de fiyatsız olabilmesi için ben eminim ben dahil tüm SMA’lı çocuk sahibi aileler canını bile verir. İnsan evladı için canını verir. Rabbim bizi evladımızla imtihan ediyor. Gelen her şey Allah’tan. Allah’a hiç isyan etmedim, Allah her şeyin iyisini bilir. Gayret etmeyi bırakmayacağım.” (Sabah)