Umut
New member
Otizmli çocuklar neden konuşamaz? Soruyu biraz değiştirmek gerekiyor
Bu konu hakkında konuşurken ilk dikkatimi çeken şey, “Neden konuşamıyor?” sorusunun aslında çok şeyi tek bir nedene indirgemesi. Otizmli çocuklarla ilgili gözlemlerimde ve bu konuda okuduğum araştırmalarda şunu görüyorum: Bazı çocuklar hiç konuşmayabilir, bazıları birkaç kelimeyle iletişim kurabilir, bazıları cümleler kurduğu hâlde karşılıklı konuşmakta zorlanabilir. Hatta aynı çocuk bir ortamda birkaç kelime söylerken başka bir ortamda hiç konuşmayabilir.
Bu nedenle “otizm konuşmayı engeller” demek de, “Çocuk isterse konuşur” demek de gerçeği tam olarak karşılamıyor.
Bence burada en önemli ayrım şu: Konuşmak ile iletişim kurmak aynı şey değil. Bir çocuğun sözel iletişiminin sınırlı olması, onun düşüncelerinin, duygularının veya çevresini anlama kapasitesinin de aynı ölçüde sınırlı olduğu anlamına gelmez. NIDCD de otizmli çocuklarda dil gelişiminin oldukça düzensiz olabileceğini; bazı çocukların belirli konularda geniş kelime dağarcığına sahipken karşılıklı konuşmada ciddi güçlük yaşayabildiğini belirtiyor. NIDCD
“Konuşamıyor” demek neden yeterli bir açıklama değil?
Öncelikle “konuşmayan”, “az konuşan” ve “konuşmayı biliyor ama belirli durumlarda kullanamayan” çocukları aynı kategoriye koymamak gerekiyor.
Bazı çocuklarda temel sorun konuşma seslerini üretmek olabilir. Bazılarında dili anlama ve ifade etme güçlüğü daha belirgin olabilir. Bazılarında ise sosyal iletişimin gerektirdiği karşılıklı etkileşim, jestler, sıra alma, ortak dikkat ve iletişim başlatma gibi beceriler etkilenebilir.
Üstelik bunların hepsi aynı çocukta farklı oranlarda bulunabilir.
Araştırmalarda “minimally verbal” yani sınırlı sözel iletişim kullanan çocuklar üzerinde özellikle durulmasının nedeni de bu çeşitlilik. Bir çalışmada, minimal sözel iletişim kullanan 38 otizmli çocukta konuşma üretimindeki gelişmeyle ilişkili faktörler incelendi. Araştırmada başlangıçtaki fonetik repertuvar, yani çocuğun hangi konuşma seslerini üretebildiği, sonraki konuşma gelişiminin önemli belirleyicilerinden biri olarak bulundu. Buna karşılık yaş veya sözel olmayan IQ gibi bazı değişkenler aynı şekilde güçlü bir belirleyici değildi. PubMed Central (PMC)+1
Bu sonuç bize önemli bir şey söylüyor: “Çocuk kaç yaşında?” sorusu tek başına “Konuşacak mı?” sorusunu cevaplamıyor.
Beyindeki farklı gelişim biçimleri konuşmayı nasıl etkileyebilir?
Otizm bir nörogelişimsel durumdur ve iletişimle ilişkili birçok becerinin gelişimini etkileyebilir. Ancak bunun tek bir “konuşma merkezi bozukluğu” şeklinde açıklanması doğru olmaz.
Dil; sesleri üretmekten ibaret değil. Bir çocuğun konuşabilmesi için duyduğu sesleri ayırt etmesi, anlamlandırması, uygun sözcüğü seçmesi, konuşma organlarını koordine etmesi, sosyal bağlamı değerlendirmesi ve söylemek istediğini zamanında ifade etmesi gerekir.
Bu zincirin herhangi bir bölümündeki güçlük iletişimi etkileyebilir.
Ayrıca bazı otizmli çocuklarda duyusal yüklenme de iletişimi zorlaştırabilir. Gürültülü bir sınıf, yoğun ışık, kalabalık veya beklenmedik değişiklikler çocuğun mevcut iletişim kapasitesini kullanmasını güçleştirebilir. Böyle bir durumda çocuk evde birkaç kelime kullanırken okulda çok daha az konuşabilir.
Dolayısıyla dışarıdan bakıp “Konuşabiliyor ama konuşmak istemiyor” sonucuna varmak da her zaman doğru değildir.
Ekolali veya ezberlenmiş cümleler gerçekten “konuşma” sayılır mı?
Bu konuda da sık yapılan bir yanlış değerlendirme var.
Bazı otizmli çocuklar duydukları cümleleri tekrar edebilir. Örneğin televizyondaki bir repliği aynen söyleyebilir veya bir yetişkinin sorusunu aynı soruyla yanıtlayabilir. İlk bakışta bu, “Anlamadan tekrar ediyor” şeklinde yorumlanabiliyor.
Oysa NIDCD, otizmli çocuklarda ekolali ve kalıplaşmış ifadelerin görülebildiğini; bazı çocukların belirli konular hakkında oldukça ayrıntılı konuşabildiği hâlde karşılıklı sohbeti sürdürmekte zorlanabildiğini belirtiyor. NIDCD
Bu nedenle çocuğun söylediği cümlenin iletişimsel işlevine bakmak gerekiyor.
Çocuk bir cümleyi neden söylüyor? Bir şey mi istiyor? Rahatlamaya mı çalışıyor? Bir etkinliği başlatmak mı istiyor? Duyduğu bir konuşmayı hatırlıyor mu? Bir duyguyu ifade etmeye mi çalışıyor?
Bu sorular, yalnızca “kaç kelime söylüyor?” sorusundan çok daha açıklayıcı olabilir.
Konuşmayan çocuk gerçekten hiçbir şey anlatamıyor mu?
Bence tartışmanın en kritik noktalarından biri burası.
Konuşma yoksa iletişim de yokmuş gibi davranmak ciddi bir hata olabilir.
İletişim; işaret etme, bakış, jest, mimik, yazı, resim, sembol, işaret dili veya elektronik iletişim cihazlarıyla gerçekleşebilir. Amerikan Konuşma-Dil-İşitme Derneği (ASHA), artırıcı ve alternatif iletişimin (AAC) konuşmayı desteklemek veya gerektiğinde konuşmanın yerine geçmek amacıyla kullanılabileceğini belirtiyor. Bu sistemler basit resim panolarından elektronik konuşma üreten cihazlara kadar uzanabiliyor. ASHA+1
Burada önemli bir nokta daha var: AAC kullanmak, çocuğun “artık konuşamayacağına karar vermek” anlamına gelmez.
Tam tersine, ASHA'nın erken müdahaleye ilişkin güncel açıklamalarında AAC'nin erken dönemde kullanılabileceği ve uygun şekilde sözlü modellemeyle birlikte kullanıldığında konuşmayı destekleyebileceği belirtiliyor. ASHA
Dolayısıyla “Önce konuşmayı öğrensin, sonra iletişim cihazı kullanalım” yaklaşımı her çocuk için mantıklı olmayabilir. Çocuk şu anda ihtiyaçlarını anlatamıyorsa, iletişim kurabilmesi için mevcut araçları kullanmak neden ertelensin?
“Tablet verirsek hiç konuşmaz” düşüncesi ne kadar doğru?
Bu konuda ailelerin endişesini anlayabiliyorum. Çünkü doğal olarak birçok ebeveyn çocuğunun konuşmasını istiyor.
Fakat araştırmalar AAC'nin konuşmayı otomatik olarak engellediğini göstermiyor. ASHA'nın aktardığı bir sistematik incelemede, AAC müdahalelerinin konuşma üretimini engellemediği; incelenen çalışmaların çoğunda konuşma üretiminde artış görüldüğü, ancak kazanımların genellikle mütevazı olduğu bildiriliyor. Asha Publications
Bu son cümle özellikle önemli: AAC mucizevi bir çözüm değildir.
Bir iletişim cihazı kullanmaya başlayan her çocuğun konuşmaya başlayacağını söylemek bilimsel açıdan doğru olmaz. Ama “AAC kullanırsa konuşmayı bırakır” iddiası da mevcut kanıtlarla desteklenmiyor.
Bence gerçekçi hedef, “cihazı bıraktırıp mutlaka konuşturmak” değil; çocuğun mümkün olan en bağımsız ve işlevsel biçimde iletişim kurmasını sağlamaktır.
Anne-baba yaklaşımında neden farklı bakış açıları önemli?
Bu konuda erkeklerin daha stratejik, çözüm odaklı; kadınların ise daha empatik ve ilişkisel olduğu şeklindeki kalıplara sık rastlıyoruz. Ancak bunu biyolojik bir kural gibi sunmak doğru değil. Her iki yaklaşım da herhangi bir cinsiyette görülebilir ve kişiden kişiye büyük farklılık vardır.
Bazı babalar doğal olarak “Hangi terapi daha etkili? Hangi değerlendirme yapılmalı? AAC cihazını nasıl kullanacağız?” diye sorarak somut bir plan oluşturmak isteyebilir.
Bazı anneler ise “Çocuğum bu ortamda kendini nasıl hissediyor? Neden bugün konuşmadı? Onu dinlemenin başka bir yolu var mı?” gibi ilişkisel sorulara daha fazla ağırlık verebilir.
Ama roller tersine de dönebilir.
Asıl ihtiyaç, çözüm odaklı yaklaşım ile empatiyi karşı karşıya getirmemek. Bir çocuk için hem doğru değerlendirmeyi yapmak hem de onun duygusal deneyimini anlamaya çalışmak gerekiyor.
Çünkü yalnızca “hangi terapi?” diye sorarsak çocuğun ne anlatmaya çalıştığını kaçırabiliriz. Yalnızca “onu olduğu gibi kabul edelim” dersek de iletişim desteğine ihtiyaç duyduğu noktaları gözden kaçırabiliriz.
Konuşmayı hedeflemek ile çocuğu konuşturmaya zorlamak aynı şey değil
Burada eleştirilmesi gereken önemli bir nokta da terapi anlayışı.
Konuşmanın gelişmesini desteklemek elbette değerli olabilir. Fakat çocuğun iletişim kurmasının tek geçerli ölçütünü “normal çocuklar gibi konuşmak” olarak belirlemek sorun yaratabilir.
Bir çocuk “su istiyorum” diyebiliyor ama duygusunu anlatamıyorsa, yalnızca kelime sayısına bakmak yeterli değildir.
Başka bir çocuk hiç konuşamıyor ancak tabletindeki AAC sistemiyle “başım ağrıyor”, “buradan gitmek istiyorum” veya “annemi istiyorum” diyebiliyorsa, bu iletişimsel açıdan son derece anlamlı bir kazanımdır.
ASHA'nın minimal sözel iletişim kullanan çocuklarla ilgili yaklaşımı da iletişim değerlendirmesinin çocuğu tek bir yönteme uydurmak yerine, çocuğun güçlü yönlerini kullanarak bağımsız iletişimini artırmayı amaçlaması gerektiğini vurguluyor. Asha Publications+1
Araştırmaların güçlü ve zayıf tarafları
Burada bilimsel literatürü olduğundan daha kesin göstermemek de gerekiyor.
Güçlü taraf şu: Son yıllarda minimal sözel iletişim kullanan otizmli çocukların iletişimi konusunda daha ayrıntılı araştırmalar yapılıyor. AAC, akran destekli iletişim ve konuşma üretimi gibi alanlarda kontrollü çalışmalar mevcut. Örneğin bazı küçük çalışmalarda AAC kullanan çocukların akranlara yönelik iletişim başlatma ve sosyal katılım davranışlarında artışlar gözlenmiş. Asha Publications+1
Fakat zayıf taraf da açık: Örneklemler çoğu zaman küçük. Dört çocukla yapılan bir araştırmanın sonucunu bütün otizmli çocuklara doğrudan uygulayamayız. Benzer şekilde, belirli bir terapiye verilen yanıtın her çocukta aynı olacağını söylemek mümkün değil.
Dolayısıyla “Bu yöntem kesin konuşturur” şeklindeki iddialara temkinli yaklaşmak gerekiyor.
Aynı şekilde “Bu çocuk artık konuşmaz” gibi kesin hükümler de bilimsel olarak sorunlu.
Peki aileler hangi soruları sormalı?
Bence “Ne zaman konuşacak?” sorusunun yanına birkaç soru daha eklemek gerekiyor:
Çocuğum şu anda nasıl iletişim kuruyor?
Söylediği veya yaptığı davranışların iletişimsel bir anlamı olabilir mi?
Konuşmasını engelleyen temel güçlük ses üretimi mi, dil gelişimi mi, motor planlama mı, sosyal iletişim mi, yoksa bunların birleşimi mi?
İşitme değerlendirmesi yapıldı mı?
Bir dil ve konuşma terapisti çocuğun yalnızca kelime sayısını değil, bütün iletişim profilini değerlendirdi mi?
AAC değerlendirmesi gerekli mi?
Çocuğun iletişim kurmasına fırsat veriliyor mu, yoksa yetişkinler onun yerine sürekli tahminde mi bulunuyor?
Son soru özellikle düşündürücü.
Çocuğun ne istediğini sürekli önceden tahmin ettiğimizde kısa vadede hayat kolaylaşabilir. Ama çocuk açısından iletişim başlatma fırsatları azalabilir. Bazen “yardım etmek” ile “çocuğun yerine konuşmak” arasındaki çizgiyi fark etmek gerekiyor.
Asıl mesele “konuşacak mı?” değil, “kendini nasıl ifade edebilecek?”
Otizmli bir çocuğun konuşmamasını tek bir sebebe bağlamak doğru değil. Nörogelişimsel farklılıklar, dil ve konuşma becerileri, motor süreçler, sosyal iletişim, duyusal özellikler ve bireysel gelişim örüntüsü birlikte değerlendirilmelidir.
Üstelik konuşmanın gelişimi konusunda kesin bir kader çizgisi çizmek de mümkün değil. Araştırmalar bazı çocuklarda belirli özelliklerin konuşma gelişimiyle ilişkili olduğunu gösterse de bireysel sonucu önceden kesin biçimde söylemek mümkün değil. PubMed Central (PMC)+1
Bu yüzden benim açımdan en sağlıklı yaklaşım şu sorudan geçiyor:
“Bu çocuğu nasıl konuştururuz?” yerine “Bu çocuğun düşüncelerini, ihtiyaçlarını, seçimlerini ve duygularını en bağımsız şekilde nasıl ifade etmesini sağlayabiliriz?”
Belki de bu sorunun cevabı konuşmadır. Belki işaret dilidir. Belki resim kartlarıdır. Belki bir tablet aracılığıyla iletişimdir. Belki bunların birkaçının birlikte kullanılmasıdır.
Ve belki çocuk zaman içinde konuşmayı da geliştirir.
Önemli olan, konuşmayı beklerken çocuğun iletişim hakkını ertelememek.
Çünkü bir çocuğun sesi yalnızca ağzından çıkan kelimelerden ibaret değil. Onu gerçekten dinlemek, önce hangi yolla iletişim kurduğunu fark etmekle başlıyor.
Bu konu hakkında konuşurken ilk dikkatimi çeken şey, “Neden konuşamıyor?” sorusunun aslında çok şeyi tek bir nedene indirgemesi. Otizmli çocuklarla ilgili gözlemlerimde ve bu konuda okuduğum araştırmalarda şunu görüyorum: Bazı çocuklar hiç konuşmayabilir, bazıları birkaç kelimeyle iletişim kurabilir, bazıları cümleler kurduğu hâlde karşılıklı konuşmakta zorlanabilir. Hatta aynı çocuk bir ortamda birkaç kelime söylerken başka bir ortamda hiç konuşmayabilir.
Bu nedenle “otizm konuşmayı engeller” demek de, “Çocuk isterse konuşur” demek de gerçeği tam olarak karşılamıyor.
Bence burada en önemli ayrım şu: Konuşmak ile iletişim kurmak aynı şey değil. Bir çocuğun sözel iletişiminin sınırlı olması, onun düşüncelerinin, duygularının veya çevresini anlama kapasitesinin de aynı ölçüde sınırlı olduğu anlamına gelmez. NIDCD de otizmli çocuklarda dil gelişiminin oldukça düzensiz olabileceğini; bazı çocukların belirli konularda geniş kelime dağarcığına sahipken karşılıklı konuşmada ciddi güçlük yaşayabildiğini belirtiyor. NIDCD
“Konuşamıyor” demek neden yeterli bir açıklama değil?
Öncelikle “konuşmayan”, “az konuşan” ve “konuşmayı biliyor ama belirli durumlarda kullanamayan” çocukları aynı kategoriye koymamak gerekiyor.
Bazı çocuklarda temel sorun konuşma seslerini üretmek olabilir. Bazılarında dili anlama ve ifade etme güçlüğü daha belirgin olabilir. Bazılarında ise sosyal iletişimin gerektirdiği karşılıklı etkileşim, jestler, sıra alma, ortak dikkat ve iletişim başlatma gibi beceriler etkilenebilir.
Üstelik bunların hepsi aynı çocukta farklı oranlarda bulunabilir.
Araştırmalarda “minimally verbal” yani sınırlı sözel iletişim kullanan çocuklar üzerinde özellikle durulmasının nedeni de bu çeşitlilik. Bir çalışmada, minimal sözel iletişim kullanan 38 otizmli çocukta konuşma üretimindeki gelişmeyle ilişkili faktörler incelendi. Araştırmada başlangıçtaki fonetik repertuvar, yani çocuğun hangi konuşma seslerini üretebildiği, sonraki konuşma gelişiminin önemli belirleyicilerinden biri olarak bulundu. Buna karşılık yaş veya sözel olmayan IQ gibi bazı değişkenler aynı şekilde güçlü bir belirleyici değildi. PubMed Central (PMC)+1
Bu sonuç bize önemli bir şey söylüyor: “Çocuk kaç yaşında?” sorusu tek başına “Konuşacak mı?” sorusunu cevaplamıyor.
Beyindeki farklı gelişim biçimleri konuşmayı nasıl etkileyebilir?
Otizm bir nörogelişimsel durumdur ve iletişimle ilişkili birçok becerinin gelişimini etkileyebilir. Ancak bunun tek bir “konuşma merkezi bozukluğu” şeklinde açıklanması doğru olmaz.
Dil; sesleri üretmekten ibaret değil. Bir çocuğun konuşabilmesi için duyduğu sesleri ayırt etmesi, anlamlandırması, uygun sözcüğü seçmesi, konuşma organlarını koordine etmesi, sosyal bağlamı değerlendirmesi ve söylemek istediğini zamanında ifade etmesi gerekir.
Bu zincirin herhangi bir bölümündeki güçlük iletişimi etkileyebilir.
Ayrıca bazı otizmli çocuklarda duyusal yüklenme de iletişimi zorlaştırabilir. Gürültülü bir sınıf, yoğun ışık, kalabalık veya beklenmedik değişiklikler çocuğun mevcut iletişim kapasitesini kullanmasını güçleştirebilir. Böyle bir durumda çocuk evde birkaç kelime kullanırken okulda çok daha az konuşabilir.
Dolayısıyla dışarıdan bakıp “Konuşabiliyor ama konuşmak istemiyor” sonucuna varmak da her zaman doğru değildir.
Ekolali veya ezberlenmiş cümleler gerçekten “konuşma” sayılır mı?
Bu konuda da sık yapılan bir yanlış değerlendirme var.
Bazı otizmli çocuklar duydukları cümleleri tekrar edebilir. Örneğin televizyondaki bir repliği aynen söyleyebilir veya bir yetişkinin sorusunu aynı soruyla yanıtlayabilir. İlk bakışta bu, “Anlamadan tekrar ediyor” şeklinde yorumlanabiliyor.
Oysa NIDCD, otizmli çocuklarda ekolali ve kalıplaşmış ifadelerin görülebildiğini; bazı çocukların belirli konular hakkında oldukça ayrıntılı konuşabildiği hâlde karşılıklı sohbeti sürdürmekte zorlanabildiğini belirtiyor. NIDCD
Bu nedenle çocuğun söylediği cümlenin iletişimsel işlevine bakmak gerekiyor.
Çocuk bir cümleyi neden söylüyor? Bir şey mi istiyor? Rahatlamaya mı çalışıyor? Bir etkinliği başlatmak mı istiyor? Duyduğu bir konuşmayı hatırlıyor mu? Bir duyguyu ifade etmeye mi çalışıyor?
Bu sorular, yalnızca “kaç kelime söylüyor?” sorusundan çok daha açıklayıcı olabilir.
Konuşmayan çocuk gerçekten hiçbir şey anlatamıyor mu?
Bence tartışmanın en kritik noktalarından biri burası.
Konuşma yoksa iletişim de yokmuş gibi davranmak ciddi bir hata olabilir.
İletişim; işaret etme, bakış, jest, mimik, yazı, resim, sembol, işaret dili veya elektronik iletişim cihazlarıyla gerçekleşebilir. Amerikan Konuşma-Dil-İşitme Derneği (ASHA), artırıcı ve alternatif iletişimin (AAC) konuşmayı desteklemek veya gerektiğinde konuşmanın yerine geçmek amacıyla kullanılabileceğini belirtiyor. Bu sistemler basit resim panolarından elektronik konuşma üreten cihazlara kadar uzanabiliyor. ASHA+1
Burada önemli bir nokta daha var: AAC kullanmak, çocuğun “artık konuşamayacağına karar vermek” anlamına gelmez.
Tam tersine, ASHA'nın erken müdahaleye ilişkin güncel açıklamalarında AAC'nin erken dönemde kullanılabileceği ve uygun şekilde sözlü modellemeyle birlikte kullanıldığında konuşmayı destekleyebileceği belirtiliyor. ASHA
Dolayısıyla “Önce konuşmayı öğrensin, sonra iletişim cihazı kullanalım” yaklaşımı her çocuk için mantıklı olmayabilir. Çocuk şu anda ihtiyaçlarını anlatamıyorsa, iletişim kurabilmesi için mevcut araçları kullanmak neden ertelensin?
“Tablet verirsek hiç konuşmaz” düşüncesi ne kadar doğru?
Bu konuda ailelerin endişesini anlayabiliyorum. Çünkü doğal olarak birçok ebeveyn çocuğunun konuşmasını istiyor.
Fakat araştırmalar AAC'nin konuşmayı otomatik olarak engellediğini göstermiyor. ASHA'nın aktardığı bir sistematik incelemede, AAC müdahalelerinin konuşma üretimini engellemediği; incelenen çalışmaların çoğunda konuşma üretiminde artış görüldüğü, ancak kazanımların genellikle mütevazı olduğu bildiriliyor. Asha Publications
Bu son cümle özellikle önemli: AAC mucizevi bir çözüm değildir.
Bir iletişim cihazı kullanmaya başlayan her çocuğun konuşmaya başlayacağını söylemek bilimsel açıdan doğru olmaz. Ama “AAC kullanırsa konuşmayı bırakır” iddiası da mevcut kanıtlarla desteklenmiyor.
Bence gerçekçi hedef, “cihazı bıraktırıp mutlaka konuşturmak” değil; çocuğun mümkün olan en bağımsız ve işlevsel biçimde iletişim kurmasını sağlamaktır.
Anne-baba yaklaşımında neden farklı bakış açıları önemli?
Bu konuda erkeklerin daha stratejik, çözüm odaklı; kadınların ise daha empatik ve ilişkisel olduğu şeklindeki kalıplara sık rastlıyoruz. Ancak bunu biyolojik bir kural gibi sunmak doğru değil. Her iki yaklaşım da herhangi bir cinsiyette görülebilir ve kişiden kişiye büyük farklılık vardır.
Bazı babalar doğal olarak “Hangi terapi daha etkili? Hangi değerlendirme yapılmalı? AAC cihazını nasıl kullanacağız?” diye sorarak somut bir plan oluşturmak isteyebilir.
Bazı anneler ise “Çocuğum bu ortamda kendini nasıl hissediyor? Neden bugün konuşmadı? Onu dinlemenin başka bir yolu var mı?” gibi ilişkisel sorulara daha fazla ağırlık verebilir.
Ama roller tersine de dönebilir.
Asıl ihtiyaç, çözüm odaklı yaklaşım ile empatiyi karşı karşıya getirmemek. Bir çocuk için hem doğru değerlendirmeyi yapmak hem de onun duygusal deneyimini anlamaya çalışmak gerekiyor.
Çünkü yalnızca “hangi terapi?” diye sorarsak çocuğun ne anlatmaya çalıştığını kaçırabiliriz. Yalnızca “onu olduğu gibi kabul edelim” dersek de iletişim desteğine ihtiyaç duyduğu noktaları gözden kaçırabiliriz.
Konuşmayı hedeflemek ile çocuğu konuşturmaya zorlamak aynı şey değil
Burada eleştirilmesi gereken önemli bir nokta da terapi anlayışı.
Konuşmanın gelişmesini desteklemek elbette değerli olabilir. Fakat çocuğun iletişim kurmasının tek geçerli ölçütünü “normal çocuklar gibi konuşmak” olarak belirlemek sorun yaratabilir.
Bir çocuk “su istiyorum” diyebiliyor ama duygusunu anlatamıyorsa, yalnızca kelime sayısına bakmak yeterli değildir.
Başka bir çocuk hiç konuşamıyor ancak tabletindeki AAC sistemiyle “başım ağrıyor”, “buradan gitmek istiyorum” veya “annemi istiyorum” diyebiliyorsa, bu iletişimsel açıdan son derece anlamlı bir kazanımdır.
ASHA'nın minimal sözel iletişim kullanan çocuklarla ilgili yaklaşımı da iletişim değerlendirmesinin çocuğu tek bir yönteme uydurmak yerine, çocuğun güçlü yönlerini kullanarak bağımsız iletişimini artırmayı amaçlaması gerektiğini vurguluyor. Asha Publications+1
Araştırmaların güçlü ve zayıf tarafları
Burada bilimsel literatürü olduğundan daha kesin göstermemek de gerekiyor.
Güçlü taraf şu: Son yıllarda minimal sözel iletişim kullanan otizmli çocukların iletişimi konusunda daha ayrıntılı araştırmalar yapılıyor. AAC, akran destekli iletişim ve konuşma üretimi gibi alanlarda kontrollü çalışmalar mevcut. Örneğin bazı küçük çalışmalarda AAC kullanan çocukların akranlara yönelik iletişim başlatma ve sosyal katılım davranışlarında artışlar gözlenmiş. Asha Publications+1
Fakat zayıf taraf da açık: Örneklemler çoğu zaman küçük. Dört çocukla yapılan bir araştırmanın sonucunu bütün otizmli çocuklara doğrudan uygulayamayız. Benzer şekilde, belirli bir terapiye verilen yanıtın her çocukta aynı olacağını söylemek mümkün değil.
Dolayısıyla “Bu yöntem kesin konuşturur” şeklindeki iddialara temkinli yaklaşmak gerekiyor.
Aynı şekilde “Bu çocuk artık konuşmaz” gibi kesin hükümler de bilimsel olarak sorunlu.
Peki aileler hangi soruları sormalı?
Bence “Ne zaman konuşacak?” sorusunun yanına birkaç soru daha eklemek gerekiyor:
Çocuğum şu anda nasıl iletişim kuruyor?
Söylediği veya yaptığı davranışların iletişimsel bir anlamı olabilir mi?
Konuşmasını engelleyen temel güçlük ses üretimi mi, dil gelişimi mi, motor planlama mı, sosyal iletişim mi, yoksa bunların birleşimi mi?
İşitme değerlendirmesi yapıldı mı?
Bir dil ve konuşma terapisti çocuğun yalnızca kelime sayısını değil, bütün iletişim profilini değerlendirdi mi?
AAC değerlendirmesi gerekli mi?
Çocuğun iletişim kurmasına fırsat veriliyor mu, yoksa yetişkinler onun yerine sürekli tahminde mi bulunuyor?
Son soru özellikle düşündürücü.
Çocuğun ne istediğini sürekli önceden tahmin ettiğimizde kısa vadede hayat kolaylaşabilir. Ama çocuk açısından iletişim başlatma fırsatları azalabilir. Bazen “yardım etmek” ile “çocuğun yerine konuşmak” arasındaki çizgiyi fark etmek gerekiyor.
Asıl mesele “konuşacak mı?” değil, “kendini nasıl ifade edebilecek?”
Otizmli bir çocuğun konuşmamasını tek bir sebebe bağlamak doğru değil. Nörogelişimsel farklılıklar, dil ve konuşma becerileri, motor süreçler, sosyal iletişim, duyusal özellikler ve bireysel gelişim örüntüsü birlikte değerlendirilmelidir.
Üstelik konuşmanın gelişimi konusunda kesin bir kader çizgisi çizmek de mümkün değil. Araştırmalar bazı çocuklarda belirli özelliklerin konuşma gelişimiyle ilişkili olduğunu gösterse de bireysel sonucu önceden kesin biçimde söylemek mümkün değil. PubMed Central (PMC)+1
Bu yüzden benim açımdan en sağlıklı yaklaşım şu sorudan geçiyor:
“Bu çocuğu nasıl konuştururuz?” yerine “Bu çocuğun düşüncelerini, ihtiyaçlarını, seçimlerini ve duygularını en bağımsız şekilde nasıl ifade etmesini sağlayabiliriz?”
Belki de bu sorunun cevabı konuşmadır. Belki işaret dilidir. Belki resim kartlarıdır. Belki bir tablet aracılığıyla iletişimdir. Belki bunların birkaçının birlikte kullanılmasıdır.
Ve belki çocuk zaman içinde konuşmayı da geliştirir.
Önemli olan, konuşmayı beklerken çocuğun iletişim hakkını ertelememek.
Çünkü bir çocuğun sesi yalnızca ağzından çıkan kelimelerden ibaret değil. Onu gerçekten dinlemek, önce hangi yolla iletişim kurduğunu fark etmekle başlıyor.