erkan_623
New member
Amasya’nın Gümüşhacıköy ilçesinde yaşayan Ece (26) ve Hüseyin Beyazgül (31) çiftinin 13 aylık kızları Ela, SMA Tip 1 hastalığıyla uğraş ediyor. 4,5 aylıkken tanısı konulan küçük kızın tedavi edilebilmesi için 2 milyon 200 bin dolara gereksinim duyan aile, pazarlarda tezgah kurup para kazanmaya çalışıyor. Anne Ece Beyazgül, ilçe halkının yardımlarıyla paranın yüzde 34’ünü tamamladıklarını belirtirken, geri kalan kısmı tamamlamak için 7 ayları kaldığını söylemiş oldu.
4,5 AYLIKKEN TEŞHİS KONULDU
Gümüşhacıköy’de yaşayan satış temsilcisi Ece Beyazgül ile esnaf olan Hüseyin Beyazgül, 2 yıl evvel evlendi. 21.11.2020 tarihinde çiftin kızları Ela dünyaya geldi. Lakin, çocuklarındaki farklılığı hisseden aile, küçük kızı hastaneye gdolayıp denetim ettirdi. Tabipler 4,5 aylık olan Ela’ya SMA Tip 1 tanısı koydu. Türkiye’de tedavisi olmayan ve kimi ülkelerde tedavi edilebilen hastalık için aile araştırmaya başladı. Tıpkı hastalığı taşıyan çocukları bulunan aileler ile görüşerek bilgi edinen Ece Beyazgül, en uygun tedavinin Dubai’de yapıldığını öğrenerek hastane ile bağlantıya geçti.
VALİLİK YARDIM KAMPANYASI İÇİN MÜSAADE VERDİ
Dubai’deki hastane, küçük kızın tedavisi için 2 milyon 2 bin dolar isteyince, çaresiz kalan Beyazgül ailesi yardım kampanyası başlatmak için Amasya Valiliğine başvurdu. Valilikte 18.08.2021 tarihinde başlamak üzere bir yıl periyodik bağış toplamak için aileye müsaade verdi. İlçede bulunan vatandaşların yardımlarıyla paranın yüzde 34’ü toplandı. Geri kalan ölçünün bulunması için hayırseverlerin yardımlarını bekleyen aile, esnafların kendilerine verdiği besin, oyuncak, giysi üzere gereçleri pazarda tezgah açarak satmaya başladı.
YALNIZCA 7 AYIMIZ VAR
Kızının hastalığı niçiniyle işinden ayrılmak zorunda kalan Ece Beyazgül, kızını tedavi ettirmek için her şeyi yaptıklarını söylemiş oldu. Haftada 2 gün pazarda tezgah açtıklarını söyleyen genç bayan, “Kızıma bakmak için ben işimden ayrılmak zorunda kaldım. Eşim esnaf. Esnafın durumu da ortada. Küçük bir ilçede yaşıyoruz. Buna karşın beşerler ellerinden geleni yapıyorlar lakin kâfi olmuyor. her insanın hassas olmasını istiyoruz. Kızımın hastalığı her geçen gün daha da ilerliyor. Yaşıtları emeklerken benim kızım başını bile kaldıramıyor. 2 yaşından ve 13,5 kilogram olmadan evvel tedaviye başlanması gerekiyor. Yani yalnızca 7 ayımız var. Çocuğumun aygıtlara bağlı kalmaması için bu sayısı toplamak zorundayız” dedi.
BAŞ DENETİMİNİ SAĞLAYAMIYOR
Ela artık 1 yaşında, 8 kilo 200 gram. Olağan gelişmeninin altında bir bebek. Spinraza ilacının 4 dozunu aldı. Haftanın 5 günü kent haricinde fizik tedavi görüyor. Oksijen, öksürtme ve aspirasyon aygıtları kullanılıyor. Baş denetimini sağlayamıyor, bacaklarını hareket ettiremiyor, dönemiyor ve oturamıyor. Yutma bozukluğu yaşadığı için sadece özel mamayla besleniyor. hiç bir yemeğin ve ek besinin tadını bilmiyor.
2 YAŞINDAN EVVEL BU İLACI ALMASI GEREKİYOR
Novartis ilaç firması tarafınca üretilen ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ dünyada bu hastalığın kesin tedavisi olarak görülüyor. Ela ‘nın 2 yaşından evvel bu ilacı alması gerekiyor. Her gün kas kaybı olduğu için bu çocukların belirli bir basamaktan daha sonra oksijen ve aspirasyon aygıtları hiç bir işe yaramıyor ve boğazına trake açılması gerekiyor. Trake açılıp mide delindikten daha sonra tedavi süreci uzuyor ve güzelleşmeyi geciktiriyor. Artan kas kayıplarından daha sonra ellerinde ve ayaklarında form bozuklukları oluşuyor. Ela için yurtharicinde pek hayli hastane ile görüşüldü. En uygun teklif DUBAİ AL JALİLA CHİLDREN HOSPİTAL tarafınca 2.2Milyon $ olarak verilmiştir. Gerekli ölçünün toplanması için mayıs 2021 tarihinde valilik müsaadeli bir yardım kampanyası başlatılmıştır. Kampanyamız %34’e ulaştı. En kısa müddette kampanyamızın tamamlanmasını istiyoruz.
4,5 AYLIKKEN TEŞHİS KONULDU
Gümüşhacıköy’de yaşayan satış temsilcisi Ece Beyazgül ile esnaf olan Hüseyin Beyazgül, 2 yıl evvel evlendi. 21.11.2020 tarihinde çiftin kızları Ela dünyaya geldi. Lakin, çocuklarındaki farklılığı hisseden aile, küçük kızı hastaneye gdolayıp denetim ettirdi. Tabipler 4,5 aylık olan Ela’ya SMA Tip 1 tanısı koydu. Türkiye’de tedavisi olmayan ve kimi ülkelerde tedavi edilebilen hastalık için aile araştırmaya başladı. Tıpkı hastalığı taşıyan çocukları bulunan aileler ile görüşerek bilgi edinen Ece Beyazgül, en uygun tedavinin Dubai’de yapıldığını öğrenerek hastane ile bağlantıya geçti.
VALİLİK YARDIM KAMPANYASI İÇİN MÜSAADE VERDİ
Dubai’deki hastane, küçük kızın tedavisi için 2 milyon 2 bin dolar isteyince, çaresiz kalan Beyazgül ailesi yardım kampanyası başlatmak için Amasya Valiliğine başvurdu. Valilikte 18.08.2021 tarihinde başlamak üzere bir yıl periyodik bağış toplamak için aileye müsaade verdi. İlçede bulunan vatandaşların yardımlarıyla paranın yüzde 34’ü toplandı. Geri kalan ölçünün bulunması için hayırseverlerin yardımlarını bekleyen aile, esnafların kendilerine verdiği besin, oyuncak, giysi üzere gereçleri pazarda tezgah açarak satmaya başladı.
YALNIZCA 7 AYIMIZ VAR
Kızının hastalığı niçiniyle işinden ayrılmak zorunda kalan Ece Beyazgül, kızını tedavi ettirmek için her şeyi yaptıklarını söylemiş oldu. Haftada 2 gün pazarda tezgah açtıklarını söyleyen genç bayan, “Kızıma bakmak için ben işimden ayrılmak zorunda kaldım. Eşim esnaf. Esnafın durumu da ortada. Küçük bir ilçede yaşıyoruz. Buna karşın beşerler ellerinden geleni yapıyorlar lakin kâfi olmuyor. her insanın hassas olmasını istiyoruz. Kızımın hastalığı her geçen gün daha da ilerliyor. Yaşıtları emeklerken benim kızım başını bile kaldıramıyor. 2 yaşından ve 13,5 kilogram olmadan evvel tedaviye başlanması gerekiyor. Yani yalnızca 7 ayımız var. Çocuğumun aygıtlara bağlı kalmaması için bu sayısı toplamak zorundayız” dedi.
BAŞ DENETİMİNİ SAĞLAYAMIYOR
Ela artık 1 yaşında, 8 kilo 200 gram. Olağan gelişmeninin altında bir bebek. Spinraza ilacının 4 dozunu aldı. Haftanın 5 günü kent haricinde fizik tedavi görüyor. Oksijen, öksürtme ve aspirasyon aygıtları kullanılıyor. Baş denetimini sağlayamıyor, bacaklarını hareket ettiremiyor, dönemiyor ve oturamıyor. Yutma bozukluğu yaşadığı için sadece özel mamayla besleniyor. hiç bir yemeğin ve ek besinin tadını bilmiyor.
2 YAŞINDAN EVVEL BU İLACI ALMASI GEREKİYOR
Novartis ilaç firması tarafınca üretilen ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ dünyada bu hastalığın kesin tedavisi olarak görülüyor. Ela ‘nın 2 yaşından evvel bu ilacı alması gerekiyor. Her gün kas kaybı olduğu için bu çocukların belirli bir basamaktan daha sonra oksijen ve aspirasyon aygıtları hiç bir işe yaramıyor ve boğazına trake açılması gerekiyor. Trake açılıp mide delindikten daha sonra tedavi süreci uzuyor ve güzelleşmeyi geciktiriyor. Artan kas kayıplarından daha sonra ellerinde ve ayaklarında form bozuklukları oluşuyor. Ela için yurtharicinde pek hayli hastane ile görüşüldü. En uygun teklif DUBAİ AL JALİLA CHİLDREN HOSPİTAL tarafınca 2.2Milyon $ olarak verilmiştir. Gerekli ölçünün toplanması için mayıs 2021 tarihinde valilik müsaadeli bir yardım kampanyası başlatılmıştır. Kampanyamız %34’e ulaştı. En kısa müddette kampanyamızın tamamlanmasını istiyoruz.